市科技局:我市首例成人SMA患者成功鞘内注射诺西那生钠
近日,在市一院神经内科的手术操作室内,一位罕见病——脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者迎来等待已久的治疗时刻。缓慢静推1-3min,平卧4-6h,这也是“诺西那生钠治疗”降价纳入医保后,连云港市首例成人SMA患者鞘内注射诺西那生钠治疗。
33岁小伙身患罕见病,无法直立行走,卧床整整8年。7年间,辗转全国各地四处求医,高额医疗费让家庭雪上加霜无力承担。万幸的是,2021年11月国家医保局的一场“灵魂谈价”,诺西那生钠注射液由原来一支70万降至3.3万,并成功纳入医保。药物降价,家边注射,让小伙重燃生的希望。
据介绍,目前,SMA患病率在十万分之一,在连云港地区患病人数预估在40-50人,现有确诊患者15-20人。由市一院神经内科、麻醉科、康复科组成的神经肌肉疾病亚专科团队专门致力于SMA的研究治疗,将使更多SMA成人患者接受治疗,重启人生。
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